به گزارش اقتصادآنلاین، قانون نوشت: زندگی‌شان با رنج و درد آمیخته شده، بیماری توان زندگی و شاد بودن را از آن‌ها سلب کرده است و فقط به دنبال تسکین آلامی هستند که آرامی ندارد. بیماران خاص که به لحاظ خاص بودن بیماری‌شان باید تحت حمایت‌های خاص باشند،چشم انتظار مدد و یاری از سوی مسئولان و متولیان امر هستند تا بتوانند زندگی را تحمل کنند.هرچند که باید اذعان داشت در این سال‌ها، وضعیت بیماران خاص نسبت به سال‌های قبل بسیار بهتر شده و برای تهیه داروهای خود که بسیارگران هم هستند، مشکلات کمتری دارندکه مربوط به سال‌های نه چندان دور، یعنی در سال‌های 91 و92 به اوج خود رسیده بود.
آن‌ها در آن دوره زمانی با بحران کمبود و گرانی دارو مواجه بودند؛ به صورتی‌که بسیاری از بیماران درمان را نیمه‌کاره رها کردند، هرچند تمامی مشکلات بیماران خاص به تهیه دارو و تجهیزات پزشکی ختم نمی شود.
بیماری‌های خاص آن دسته از بیماری‌هایی هستند که فراگیر نیست و بیمار باید مدتی طولانی یا تا پایانِ عمر، تحت درمان و نظارت پزشک باشد. براساس قانون، سه بیماریِ«تالاسمی»،«هموفیلی» و «نارسایی مزمن کلیه» بیماری‌های خاص هستند و بیماری‌هایی مانند سرطان، ام اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم و ای‌بی را نیز جزو بیماری‌های صعب‌العلاج دسته‌بندی می‌کنند.
هم‌اکنون متولی رسیدگی به بیماران خاص در کشور، بنیاد امور بیماری‌های خاص است و این بنیاد می‌کوشد که ارائه خدمات به این بیماران را از نخستین مراحل شناسایی تا درمان به صورت رایگان و داخلی انجام دهد.
این دسته از بیماران که به‌واسطه بیماری خود با بسیاری از ناملایمات دست و پنجه نرم می‌کنند چشم‌انتظار تدبیر مسئولان هستند تا کمی از رنج بیماری‌شان کاسته شود اما هرازگاهی برخی مصوبات یا بخشنامه‌ها درمورد تهیه دارو، استفاده از خدمات مراکز درمانی و..... آن‌ها را می‌آزارد؛ برای مثال حذف حمایت‌های بیمه‌ای از داروهای خارجی که مشابه تولید داخل آن‌ها وجود دارد، یکی از مصوباتی است که رنجی مضاعف به این افراد تحمیل کرده است .
فاطمه هاشمی، رییس بنیاد امور بیماری‌های خاص ضمن انتقاد به این مصوبه معتقد است: از آنجا که بیمارانی مانند مبتلایان ام‌اس و تالاسمی جزو بیماران خاص محسوب می‌شوند و تا آخر عمر باید دارو مصرف کنند، بنابراین لازم است از داروهایی که بهترین کیفیت را دارند، استفاده کنند اما واقعیت این است که گاهی کیفیت تولیدات داخل مناسب نیست و اجرای این مصوبه نوعی تبعیض و تضاد برای بیماران است؛ زیرا با اجرای این مصوبه بیماری که پول دارد، می‌تواند داروی خارجی مصرف کند اما آن‌هایی که از نظر مالی توانمند نیستند، نمی‌توانند این کار را انجام دهند.
بر اساس ماده 74 قانون برنامه توسعه ششم، دولت و بیمه‌ها فقط از داروهای خارجی حمایت می‌کنند که تولید داخل نداشته باشند. این در حالی است که تعداد قابل توجهی از بیماران خاص و صعب‌العلاج از جمله بیماران تالاسمی و ام اس به علت حساسیت و مقاومت به داروهای ایرانی با تجویز پزشک مجبورند از داروهای برند استفاده کنند و حذف حمایت مالی و پوشش بیمه این داروها، این بیماران را دچار آسیب های جبران‌ناپذیر می‌کند.
باید کیفیت داروهای ایرانی ارتقا یابد
همایون هاشمی، عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با اشاره به اینکه بیماران خاص با توجه به شرایط ویژه‌‌ای که دارند، نیاز به حمایت‌های خاص دارند می‌گوید: البته قوانین خوبی برای بیماران خاص تصویب شده و حمایت از بیماران خاص در قانون دیده شده و به این لحاظ نیر همه‌ساله ردیف بودجه‌ای در قانون بودجه برای خرید دارو، تجهیزات و... برای این دسته از بیماران اختصاص داده می‌شود.این عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس در مورد مصوبه اخیر مبنی بر حذف حمایت بیمه‌ای از داروهای خارجی که مشابه ایرانی دارند نیز توضیح داد: اینکه رویکرد ما به سمت محصولات، خدمات و داروهای ایرانی باشد، بسیار خوب است اما به شرطی که محصولات و داروهای ایرانی از کیفیت و استانداردهای لازم برخوردار باشندکه این مورد نیز تصمیم مدیریتی بوده که اولویت خرید تجهیزات و داروهای ایرانی است اما رویه این بوده که محصولات ایرانی به‌ویژه دارویی که قرار است جایگزین داروی خارجی شود، باید از کیفیت و استانداردهای لازم برخوردار باشد و از مواد اولیه خوب در آن استفاده شده باشد.بعد در این صورت می‌توانیم داروی ایرانی را جایگزین داروی خارجی کنیم .
تحمیل داروهای بی‌کیفیت به بیماران، ظلم در حق آنان است
این عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با اشاره به اینکه برای استفاده مردم از محصولات و داروهای ایرانی لازم است اقدامات زیادی صورت گیرد، تصریح کرد: در این زمینه وزارت بهداشت وظیفه دارد بر تولید دارو نظارت داشته باشد و برای ارتقای کیفیت دارو و برابری محصولات ایرانی با استانداردهای بین المللی تلاش کند و این داروها در آزمایشگاه‌ها مورد بررسی قرار گیرند. وقتی گفته می‌شود مردم محصولات ایرانی خریداری کنند و قرار است از تولید داخلی حمایت کنیم، باید همزمان این انتظار را هم داشته باشیم که کیفیت محصولات ایرانی نیز ارتقا یابد. در بخش سلامت بنده نمی‌دانم در حالی که ما شاهد این حجم گسترده از محصولات خارجی در ایران هستیم، چرا مسئولان در بخش سلامت جامعه تاکید زیادی بر مصرف داروهای ایرانی دارند. البته همان‌گونه که در بالا نیز گفتم، بنده نیز در صورتی که کیفیت این داروها ارتقا پیدا کند و مطابق با استانداردهای بین‌المللی تولید شود،حمایت می‌کنم، اما در غیر این صورت، این ظلم در حق بیمار است که داروهایی با کیفیت پایین به آن‌ها تحمیل کنیم. این معنی ندارد که داروی بی‌کیفیت ایرانی را به داروی خارجی ترجیح دهیم و این موضوع با اخلاق پزشکی مغایر خواهد بود، زیرا این داروها با جان مردم سروکار دارند.
حذف بیمه سلامت و مشکلات بیماران خاص
یکی دیگر از مشکلاتی که به‌تازگی بیماران خاص را آزرده کرده، حذف بیمه رایگان و بیمه ایرانیان(سلامت)و ارجاع همه افرادی که تحت پوشش بیمه سلامت قرار دارند، به مراکز دولتی است؛زیرا افرادی که دچار بیماری ام‌اس ،ای‌بی، اوتیسم و سرطانی هستند و در مراکز خیریه تحت درمان قرار می‌گیرند با این تصمیم با مشکل مواجه شده‌اند. ضمن اینکه مراکز دولتی با حجم وسیعی از مراجعان چگونه می‌تواند به این دسته از بیماران خدمات ارائه دهد.نکته قابل توجه این است که طرح تحول نظام سلامت با هدف بهبود سیستم‌های سلامت ایران از ۱۵ اردیبهشت ۹۳ در بیمارستان‌های وزارت بهداشت آغاز به کار کرد. تحول در نظام سلامت با سه رویکرد حفاظت مالی از مردم، ایجاد عدالت در دسترسی به خدمات سلامت و نیز ارتقای کیفیت خدمات اجرایی شد. اهداف نهایی طرح تحول نظام سلامت نیز افزایش پاسخگویی نظام سلامت، کاهش پرداخت مستقیم از جیب مردم، کاهش درصد خانوارهایی که به‌خاطر دریافت خدمات سلامت دچار هزینه کمرشکن شده‌اند و بهبود پیامدهای بیماران اورژانسی است. این در حالی است که ارجاع بیمارانی که تحت پوشش بیمه سلامت قرار دارند، به مراکز درمانی به علت حجم بالای مراجعان باعث خواهد شد این مراکز نتوانند به درستی به این بیماران خدمات ارائه دهند و این گونه بیماران را با مشکلاتی مضاعفی روبه‌رو خواهند کرد.
ارجاع بیماران خاص به مراکز دولتی امکان‌پذیر نیست
هاشمی در پاسخ به این سوال که حذف بیمه سلامت چه مشکلاتی را برای بیماران خاص به دنبال خواهد داشت، خاطرنشان کرد: در چند ماه اخیر کمبود منابع و بحث بودجه، باعث شده است تصمیم‌های مدیریتی گرفته شود. از جمله اینکه آن دسته از بیماران خاص که تحت پوشش بیمه سلامت قرار دارند، باید به مراکز دولتی مراجعه کرده و خدمات خود را از مراکز دولتی دریافت کنند.
به اعتقاد بنده این امر امکان‌پذیر نیست زیرا گاهی استثناهایی پیش می‌آید که این بیماران نیاز دارند از خدمات مراکز خصوصی استفاده کنند که باید برای این موضوع تدبیری اندیشیده شود. وی در پاسخ به این سوال که چه اقداماتی در زمینه معیشت و اشتغال بیماران خاص انجام شده است و مجلس در این زمینه چه نقشی دارد، تصریح کرد: البته بنده معتقدم در حوزه بیماران خاص به‌جز بحث دارو و حمایت دارویی، بایدحمایت‌های خاص دیگری از این افراد به عمل آید. به لحاظ معیشتی و اشتغال، نهادهایی که متولی این بیماران هستند اگر احساس می‌کنند در حوزه قانون کمبودهایی وجود دارد، می‌توانند این موضوع را به نمایندگان مجلس یادآوری کنند.نکته دیگر اینکه ما می‌توانیم از تجارب کشورهایی که در این زمینه موفق عمل کرده‌اند نیز بهره‌مند شویم . برای مثال در کشورهای توسعه‌یافته برنامه‌های رفاهی فراگیر و دقیقی برای برخی بخش‌های جمعیتی مانند معلولان، بیماران خاص، سالمندان و زنان سرپرست خانوار که به عنوان گروه‌های خاص جمعیتی هستند، در نظر گرفته شده است. ما نیز با استفاده از تجارب این کشورها باید برنامه ویژه هم در حوزه ایجاد رفاه معیشت این بیماران ایجاد کنیم. برای مثال در حوزه اشتغال می‌توانیم برای کارفرمایان، معافیت‌ها و تشویق‌هایی در نظر بگیریم تا این افراد را به کار گیرند یا اینکه این افراد بتوانند از اماکن دولتی و نیمه دولتی رایگان استفاده کنند یا حتی برای ایاب و ذهاب این افراد اقداماتی انجام شود. ضمن اینکه باید گفت ما قانون جامع معلولان را داریم که شاید به خوبی اجرا نمی‌شود.
بیمار، جز درد و رنج بیماری نباید مشکل دیگری داشته باشد
اما نکته قابل توجه این است که مقام معظم رهبری بارها تاکید کرده‌اند که بیمار جز درد و رنج بیماری نباید مشکل دیگری داشته باشد. در این زمینه دکتر علی فتاحی، رییس هیات‌مدیره بیمارستان میلاد، معتقد است برای تامین هزینه‌های حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج باید اجرای نظام ارجاع، سطح‌بندی خدمات درمانی، تشکیل پرونده الکترونیک سلامت و اجرای راهنماهای بالینی جدی گرفته شود تا با مدیریت بهتر هزینه‌ها بتوان به بیماران مزمن، خدمات بیشتری ارائه داد. در این راستا نیاز است که جلوی هزینه‌های غیرضروری در حوزه درمان گرفته شود تا بتوان مبالغ بیشتری را صرف حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج کرد.
بیمه‌ها پاسخگوی خوبی برای درمان افراد نیستند
درخاتمه باید گفت در این سال‌ها بالا بودن هزینه‌های درمان، بسیاری از خانواده‌ها را به زیر خط فقر سوق داده است. هرچند که بسیاری از افراد نیز به دلیل فقر از درمان خود عاجز مانده‌اند. این درحالی است که بیمه‌ها نیز پاسخگوی خوبی برای درمان افراد نیستند و مراکز بسیاری از دریافت دفترچه بیمه تامین اجتماعی خودداری می‌کنند؛ پس با توجه به فرمایشات مقام معظم رهبری در مورد اینکه بیمار نباید جز رنج بیماری مشکل دیگری داشته باشد، می‌توان با صرفه‌جویی در بسیاری از هزینه‌ها، برخی از بیماران را که از توان مالی کمتری برخوردارند، درمان کرد تا این افراد فارغ از مشکلات مالی و ناتوانی در پرداخت هزینه‌ها، روند درمانی خود را طی کنند.
