به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از فارس، یونس عرب مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، در خصوص مشکلات بیماران مبتلا به تالاسمی اظهار داشت: متأسفانه از سال 96 تاکنون مشکلات زیادی در خصوص تأمین داروهای این بیماران برای آنها به وجود آمده و به همین دلیل امسال جشن روز ملی تالاسمی برگزار نخواهد شد تا با این روش گلایه‌های این بیماران به گوش مسئولان برسد.
وی گفت: وضعیت بیماران مبتلا به تالاسمی به دلیل کمبود داروی آهن‌زدا مناسب نیست. در حال حاضر حدود 23 هزار بیمار مبتلا به تالاسمی در کشور وجود دارند که تحت پوشش این انجمن قرار گرفته و این آمار، آمار رسمی تعداد این بیماران است.
عرب ادامه داد: در کشور ما به محض اینکه فرد مبتلا به تالاسمی متولد می‌شود، به این انجمن معرفی و تحت پوشش قرار می‌گیرد و برای وی کارت انجمن صادر می‌شود تا بتوانند دفترچه بیماری خاص را بگیرند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران تصریح کرد: خدمات انجمن تالاسمی شامل کمک‌های دارویی، درمانی، هزینه ایاب و ذهاب برای بیماران شهرستانی و هزینه اسکان این افراد و همچنین برگزاری کلاس‌های آموزشی برای تیم درمانگر و بیماران می‌شود.
عرب با انتقاد از کمبود داروهای بیماران تالاسمی گفت: داروی آهن‌زدای تزریقی این بیماران بیش از سه ماه است که در کشور وجود ندارد و حتی تا چند روز گذشته نوع داخلی این دارو در کشور موجود نبود، اما با پیگیری‌های انجام شده طی سه روز گذشته، توزیع داروی داخلی آغاز شده است که تعداد آن بسیار ناچیز بوده و نیاز بیماران را مرتفع نمی‌کند.
وی ادامه داد: مسئولان وزارت بهداشت به ما قول دادند که کمبود داروها ظرف مدت 70 ساعت جبران شود و دارو در داروخانه‌ها توزیع گردد، اما اکنون هشت روز است وعده آنها می‌گذرد و همچنان دارو در اختیار داروخانه‌ها قرار نگرفته است و بیماران نیز به دلیل عوارض داروهای تولید داخل اشتیاقی به مصرف آنها ندارند.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران گفت: در قانون ذکر شده است که در صورت وجود داروی ژنریک تولید داخل، از داروهای وارداتی حمایتی صورت نگیرد که این موضوع نیز مورد تأیید ما بوده و از آن استقبال می‌کنیم، اما باید به نیازهای این بیماران توجه بیشتری داشته باشیم.
وی ادامه داد: بیماران مبتلا به تالاسمی نیازمند مصرف طولانی‌مدت دارو هستند و باید تا پایان عمر دارو استفاده کنند که لازم است با افزایش کیفیت داروهای تولید داخل، نیازهای آنها را مرتفع کنیم.
عرب تصریح کرد:متأسفانه شرکت های دارویی داخلی، مواد اولیه و ماده مؤثره خود را از خارج از کشور وارد می‌کنند و تنها در یک کارخانه داخلی بسته‌بندی می‌شود که در حقیقت این موضوع به معنی تولید داخل نیست.
وی با انتقاد از در دسترس نبودن داروهای تزریقی این بیماران گفت: داروهای تزریقی باید 8 تا 10 ساعت یکبار به دست بیمار برسد که در دسترس نبودن آنها مشکلات فراوانی را برای بیماران به وجود آورده است.
عرب ادامه داد: داروی این بیماران 30 سال در دسترس آنان قرار می‌گرفته که با دستور مسئولان وزارت بهداشت در حال حاضر این دارو با داروی دیگری جایگزین شده است.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه در سال 96، 85 بیمار مبتلا به تالاسمی به دلیل مشکلات دارویی جان خود را از دست داده‌اند، گفت: در کشور ما عدالت در زمینه درمان برای بیماران تالاسمی رعایت نمی‌شود و این موضوع چه از لحاظ توزیع داروی تخصیصی به این بیماران و چه از لحاظ در دسترس بودن بسته جامعه خدمات درمانی بیماران خاص در مناطق محروم مدنظر قرار نگرفته است.
عرب با بیان اینکه بیشترین بیماران تالاسمی در مناطق جنوب و شمال کشور و همچنین حاشیه دریای خزر حضور دارند، گفت: استان‌های مازندران، گیلان، سیستان و بلوچستان و هرمزگان دارای بیشترین افراد مبتلا به این بیماری هستند.
وی افزود: در حال حاضر میانگین سنی این بیماران به حدود 25 تا 30 سال رسیده است که این موضوع موفقیت چشمگیری در حوزه درمان این بیماران محسوب می‌شود.
مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه حمایت سازمان‌های بیمه گر روزبه‌روز از این بیماران کمتر می‌شود، گفت: متأسفانه داروهای این بیماران یک شبه از پوشش بیمه‌ها خارج شد و سازمان غذا و دارو نیز به راحتی از این موضوع چشم‌پوشی کرد و در حال حاضر حدود چهار ماه است که دارو به دست بیماران نرسیده است.
وی با بیان اینکه داروهای خوراکی بیماران مبتلا به تالاسمی با افزایش قیمت همراه بوده است، گفت: در این زمینه نیز بیمه‌ها هیچ حمایتی انجام نداده‌اند و بیماران باید برای تهیه این دارو ماهیانه مبلغی حدود 500 هزار تومان هزینه کنند.
عرب با بیان اینکه اکثر بیماران مبتلا به تالاسمی به دلیل بیماری‌شان بیکار هستند و تحت پوشش سازمان‌های حمایتی نیز قرار نمی‌گیرند، گفت: تأمین هزینه این داروها برای خانواده این بیماران بسیار سنگین است و لازم است سازمان‌های بیمه‌گر توجه بیشتری به آنها داشته باشند.
وی در پایان گفت: در صورت عدم حمایت وزارت بهداشت و سازمان‌های بیمه‌گر، میزان مرگ و میر این بیماران به دلیل در دسترس نبودن داروها افزایش خواهد یافت، همانطور که در سال گذشته 80 نفر از این افراد به دلیل بیماری‌های قلبی ناشی از کمبود دارو جان خود را از دست دادند.
