هر سال بیش از 30 هزار کودک معلول در کشور چشم به جهان باز می کنند. کودکانی که از بدو تولد با مشکلاتی نظیر انواع فلج ها، نقص عضو، نابینایی، ناشنوایی، عقب‌ماندگی های ذهنی، اختلالات ژنتیکی و غیره قدم به جهان می گذارند و تا زمانی که چشم به دنیا ببندند بار معلولیت و تبعات ناشی از آن را به دوش خواهند کشید. برای والدینی که پس از 9 ماه مشتاقانه انتظار دیدن فرزند خود را می کشند، هیچ چیز بدتر از شنیدن خبر معلولیت نوزادشان نیست. یا والدینی که پس از مدتی برای نخستین بار درمی یابند که کودک‌شان به انواع صداها واکنشی ندارد یا مدت ها گذشته و هنوز زبان باز نکرده است. جدا از رنج والدین، توصیف رنج خود این افراد غیرممکن است. از رنج نخستین لحظه ای که تفاوت خود را با دیگر کودکان می‌فهمند گرفته تا سختی حاصل از تبعیض‌های اجتماعی، از مشکلات ناشی از مهیا نبودن شرایط جامعه برای آسایش معلولان گرفته تا ناتوانی در یافتن شغل و فشارهای مالی و زخم نگاه هایی که هرگز از روی آن‌ها برداشته نخواهد شد. نگهداری این افراد گاهی از عهده دیگران خارج می شود و فرد معلول این را می داند حتی اگر به زبان نیاورد، موانع فیزیکی و اجتماعی و محدودیت فرصت ها در بهترین حالت نیز برای آن ها وجود دارد. بارها دیده ایم که افراد با دیدن شخصی معلول، با صدای بلند خدا را شکر می گویند. جز خود فرد معلول یا افراد نظیر او، چه کسی می تواند حال آن ها را در آن لحظه درک کند؟
به گزارش اقتصادآنلاین به نقل از قانون ، احوال ناکوک حاصل از عدم درک در جامعه ای که هنوز بسیاری از افراد آن خود و وابستگان‌شان را از فرد معلول دور می کنند، بر هیچ کس جز خود معلولان آشکار نیست. در سال های نه چندان دور افراد خود را دلداری می دادند که به طور حتم در چنین تولدی حکمتی خفته است. کسی در پی انجام آزمایش و سقط درمانی و جلوگیری از تولد نوزاد نارس و معلول نبود. می‌گفتند حکمت است و منتظر شکوفا شدن استعدادی خاص در این افراد بودند. در مواردی البته بیراه نیز نبود. کم نیستند انسان های معروف و بزرگی که نابغه های معلول لقب گرفته اند و بنیان‌گذار سبکی ویژه در موضوعی خاص شده اند. با این حال چه کسی می داند که این افراد حاضر بودند چه میزان از این عنوان و استعداد را بدهند تا برای مثال لحظه ای ببینند، بشنوند، بدوند و در مجموع برای یک روز هم که شده جهان را مثل یک انسان عادی تجربه کنند؟
فرهنگ جلوگیری از تولد کودکان معلول، شاید یکی از ارزشمند ترین بصیرت های ایجاد شده در جوامع برای کاهش رنج انسان ها باشد؛ به خصوص در کشورهای در حال توسعه که هنوز بسیاری از نیازها و مطالبات معلولان برآورده نمی شود، هزینه نگهداری معلولان در کنار کم بودن فرصت های شغلی سنگین است و ناتوانی‌های مالی یا اجتماعی برای رسیدگی به این افراد ممکن است به فوت آن ها حتی قبل از سن بلوغ بینجامد. یکی از مواردی که این روزها حایز اهمیت است، انجام آزمایش‌های ژنتیک و غربالگری قبل از تولد نوزاد به خصوص در سه ماه اول بارداری است که در صورت تشخیص اختلال، به مجوز انجام سقط قبل از 18 ماهگی جنین می انجامد. بر اساس آمار سازمان بهداشت جهانی، هر هشت دقیقه یک کودک معلول در جهان به دنیا می آید که 80 درصد آن‌ها در کشورهای جهان سوم ساکن هستند. در این‌خصوص «حسین نحوی نژاد»، معاون امور توان‌بخشی سازمان بهزیستی می‌گوید که آمار معلولان تحت پوشش بهزیستی در ایران یک‌میلیون و 300 هزار نفر است که هر ساله تعدادی بیش از 50 هزار به آن افزوده می شود و از این تعداد بیش از 30 هزار نفر به صورت مادرزادی و مابقی در اثر حوادث به معلولیت دچار شده اند. نحوی نژاد می گوید که سقط درمانی با رعایت حدود شرعی و مجوزهای قانونی تاثیری بسزا در کاهش تولد افراد معلول داشته و با وجود اینکه ایران هنوز نیز نتوانسته در کاهش تولد این افراد یا برطرف کردن مشکلات معلولین حتی 10 درصد به کشورهای توسعه یافته نزدیک شود اما نسبت به گذشته پیشرفت چشمگیری داشته و می‌توان گفت که در این خصوص در کشور تحرک ایجاد شده است.
غربالگری، یک نیاز
همچنین به گفته «مینو‌رفیعی»، معاون پیشگیری از معلولیت سازمان بهزیستی، اجباری شدن طرح غربالگری ژنتیک قبل از ازدواج در کاهش تولد نوزادان معلول دارای تاثیری بسزاست. رفیعی با تاکید بر اینکه احتمال وجود چنین خطری هرگز به صفر نخواهد رسید، می گوید که تعدادی از معلولیت‌ها مثل عقب ماندگی‌های ذهنی، ناشنوایی یا نابینایی که به عامل ژنتیک مرتبط می‌شود تا 50 درصد قابل تشخیص است و۵۰ درصد دیگر آن، دلایل دیگری دارد. به گفته رفیعی در غربالگری ژنتیک، افراد نسبت به آنچه ممکن است اتفاق بیفتد، آگاه می‌شوند و در پایان تصمیم بر ازدواج یا عدم ازدواج می گیرند. همچنین به گفته وی، طبق آمارهای پزشکی قانونی، تعداد متقاضیان سقط درمانی در سال 95، 12 هزار و281 نفر بوده که رشد 23 درصدی نسبت به سال 94 را نشان می‌دهدو روند صدور مجوزهای سقط نیز با رشد 19 درصدی همراه بوده است. بیشترین آمارسقط جنین مربوط به سندروم‌های پیچیده نظیر سندروم دان و بیماری تالاسمی و کمترین آمار، مربوط به معلولیت‌های عصبی عضلانی پیشرفته بوده است. «یعقوب شیویاری»، دبیر کمیسیون بهداشت و درمان مجلس نیز با اشاره به اینکه در خصوص کاهش تولد کودکان معلول فاصله زیادی با کشورهای مترقی داریم، گفت که ازدواج های فامیلی، اولین عامل تولد نوزادان معلول در کشور است. شیویاری اما معتقد است که انجام آزمایش و غربالگری ها ،مقدار زیادی از تولد چنین نوزادانی کم کرده است.کاهش تولد این نوزادان در دستور کار سازمان بهزیستی قرار دارد و در برنامه ششم توسعه نیز توسط مجلس تمهیداتی نظیر اجباری شدن مشاوره‌های ژنتیک برای کاهش این موضوع در نظر گرفته شده است. لزوم توجه به سقط جنین و انجام آن در مواردی که معلولیت اثبات می شود، موضوع مهمی است که می تواند از زایش کودکان معلول جلوگیری کند. پیش از آن نیز انجام آزمایش های غربالگری جنین در ماه‌های ابتدایی شکل گیری خود، از موضوعاتی است که باید به طور جدی از سوی خانواده ها و زوجین به‌آن توجه شده و با انجام به موقع آزمایش های غربالگری، از سلامت جنین مطئمن شوند.
حداقل های رسیدگی به معلولان در ایران
فضای جامعه ایران نیز مانند بسیاری از کشورهای درحال توسعه، مهیای آسایش معلولان نیست و این واقعیتی غیرقابل کتمان است که جلوگیری از تولد این نوزادان، علاوه بر کاهش هزینه خانواده و دولت و انجمن‌های مردم نهاد، بیش از هر چیز از رنج خود این افراد می‌کاهد؛ چرا که به گفته معاون امور توان‌بخشی، سازمان بهزیستی ایران برای آماده سازی بستر رفاه معلولان کمتر از 10 درصد به استانداردهای جهانی نزدیک شده و معلولان این جامعه قادر به لذت بردن از زندگی در کنار همنوعان خود نیستند. در کمتر افراد معلولی در جامعه ایران، حوصله و توان اجتماعی فرهنگی سیاسی وجود دارد. به گفته نحوی نژاد، همه معلولان ایران مانند دختری که دست نداشت اما رای خود را با پا روی برگه نوشت و به صندوق انداخت، نیستند و چنین حوصله و توانی ندارند؛ با این حال وجود چنین افرادی نشان می دهد که ایران نیز می تواند در کنار کاهش تولد نوزادان معلول در ارتقای شرایط معلولان نیز پیشرفت داشته باشد. هم‌اکنون در ایران، حداقل‌های رسیدگی به معلولان به عنوان پیشرفت به تازگی در مسیر رشد قرار گرفته است. حداقل هایی نظیر تامین وسایل توان‌بخشی در بهزیستی، استاندارد این وسایل، توانمندسازی فراتر از نگهداری معلولان درمراکز و منازل، آموزش خودباوری و خوداتکایی به آن‌ها، افزایش مراقبت خانگی و غیره. زیرساخت هایی است که در سال های اخیر به آن اهمیت داده شده و به گفته این مقام مسئول، جای امید است که از افزایش آمار معلولان بتوان جلوگیری کرد و به معلولانی که وجود دارند، زندگی لذت بخش هر چند کوتاه‌تر از سایر افراد جامعه هدیه داد.
